今年、国は42年ぶりに制度を見直し、「難病新法」を設立。助成対象となる難病指定を現在の56疾患から300程度に拡大する方針を打ち出した。俗に難病新法と言われるのは、正式名称は「難病医療法」が今年の5月23日に成立しました。その概要は、公平かつ安定的な医療費助成制度の確立、難病調査および研究の推進、療養生活環境整備に集約されます。従来のものと異なり、新法と言われる所以は、これまでは正式な法律に準拠した予算事業であったために、国と地方自治体で折半のはずであった医療費負担が、自治体の過剰負担となっていましたが、新法により半分は国の負担となることが明文化されました。医療費助成の施行実態に関しては、来年すなわち平成27年1月に第一次実施(予備的実施)がなされ、完全実施は来年平成27年夏に予定されています。
これに伴い、すでに認定されている患者さんに対しては、11月下旬までに更新手続きをするように書類が送付されてきています。
個人調査票を主治医の先生に記入してもらってください。今回の更新には、いつもより多くの添付書類が必要なので、ご注意ください。現在は56の疾患が難病に認定されていますが、これ以外の類似の疾患では同程度の障害があっても公的助成がないのは不公平だという批判がありました。そこで、対象疾患の拡大を決めたのですが、その基準としては①希少性(患者数がおおむね13万人以下)②原因不明③有効な治療法がない④生活面での長期に亘る支障⑤客観的な診断基準が確立されている、などの諸条件を満たす疾患が選定されて300疾患程度に拡大される予定です。新たに認定される疾患の患者さんの負担は軽減されるものの、従来認定されていた患者さんの負担は重くなるという問題点も出てきました。新たな救済が期待される一方、逆にこれまで助成を受けてきた疾患は軽度の患者を中心に自己負担を増やされるとみられ、不安が広がる。苦悩する難病患者の実態を勘案すると、公的補助が必要な患者さんへの適切な支援を届ける仕組みはどうあるべきか、現場の模索は続いています。同時に、今までは医師であればみな、難病申請ができたのですが、余りに荒唐無稽な申請も散見されるために、専門医の資格を有する、診療経験のある医師に限定して、あらたに「難病指定医」を設定するようです。今後は、リウマチ・膠原病およびその類縁疾患は難病指定医の診療を受けることになるのでしょうが、その実態が改善するのか注視したいと思います。
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